Om projektet

Undersøgelse af livskvalitet

I studie 3 af forskningsprojektet om livskvalitet og kirurgi for personer med udposninger på tyktarmen undersøger vi, hvordan patienter med kroniske eller tilbagevendende symptomer har det.

Symptomerne på udposninger på tyktarmen er mangeartede og inkluderer eksempelvis afføringsforstyrrelser, smerter, vandladningsgener, forstyrrelser i seksuallivet og alment ubehag. Alle disse gener kan i varierende grad påvirke livskvaliteten.

Sparsom viden om behandling i dag

I dag har vi kun sparsom viden om, hvordan vi bedst behandler patienter med kroniske eller tilbagevendende symptomer.

En mulig behandling er en operation, hvor man fjerner den del af tyktarmen, der er udposninger på. Tilbud om operation sker efter en individuel vurdering og rådgivning fra den enkelte kirurg ved mødet med den enkelte patient.

Der findes med andre ord ikke en standardiseret guideline for, hvem der skal tilbydes en operation og hvornår i sygdomsforløbet, det er bedst at operere.

Derfor skal du deltage

Vi vil blive bedre

Ved at undersøge, hvordan patienter med kroniske eller tilbagevendende udposninger på tyktarmen har det inden og efter en operation og sammenligne det med patienter, der ikke opereres, kan vi blive bedre til at vurdere, hvilke patienter der faktisk har gavn af en operation.

Målet er at tilbyde operationen til de rigtige patienter. Der er visse risici forbundet med operationen, som skal opvejes af en markant øget livskvalitet for hver enkelt patient, der opereres.

Hvis vi får belyst, hvilke gener man kan slippe af med ved operationen, kan vi fremover blive endnu bedre til at vejlede patienterne inden operationen.

Du kan hjælpe os

Måske viser det sig, at vi i høj grad bedrer livskvaliteten ved at operere. Så skal vi potentielt operere flere og måske gøre det tidligere i sygdomsforløbet.

Måske viser det sig, at vi ikke løfter livskvaliteten i en grad, der retfærdiggør de risici, der er ved operationen. Så skal vi måske operere færre.

Ved at deltage i forskningsprojektet vil du hjælpe os med at finde ud af, hvordan vi i fremtiden kan tilbyde en endnu bedre behandling til personer med kroniske eller tilbagevendende gener fra udposninger på tykarmen.

Sådan deltager du

Hvem inviteres til at deltage i projektet?

Alle patienter, der er henvist til vurdering pga. kroniske eller tilbagevendende gener fra udposninger på tyktarmen i en kirurgisk klinik på hospitalerne i Hjørring, Aalborg, Horsens, Viborg, Gødstrup eller Randers, vil blive inviteret til at deltage i projektet.

Hvad indebærer det at deltage i projektet?

Du vil blive bedt om at udfylde 2 eller 4 spørgeskemaer over 1 år. Spørgsmålene handler om din tarmfunktion, smerter og livskvalitet. Hvis du har gener i forbindelse med vandladning eller dit seksualliv, vil du også blive spurgt til det.

Hvis du skal opereres, vil vi samle oplysninger om operationen og din efterfølgende indlæggelse.

Ændrer deltagelse i studiet på den behandling, du vil modtage?

Nej. Du vil blive tilbudt den behandling, der skønnes bedst for dig i overensstemmelse med gældende retningslinjer.

Studiet vil udelukkende undersøge, hvordan og i hvilken grad vi hjælper vores patienter med den behandling, vi tilbyder med vores nuværende behandlingspraksis.

Vi passer på dine data

Projektet er registreret på Region Midtjyllands fortegnelse over igangværende forskningsprojekter.

Al data bliver anonymiseret og vil blive opbevaret i et sikkert system. Efter projektets afslutning bliver data slettet i henhold til gældende lovgivning.

Deltagelse er frivillig, og du har altid ret til at anmode om berigtigelse, sletning samt begrænsning af behandling af oplysningerne.

Du har altid mulighed for at trække dit samtykke tilbage, og du kan klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med vores behandling af dine data.

Læs mere om dine rettigheder, hvilke personoplysninger vi indsamler mm.

Projektets resultater

Studiet er en del af et ph.d.-projekt og forventes afsluttet i 2025.

Hvis du vil vide mere

Hvis du vil vide mere om projektet, er du meget velkommen til at kontakte den projektansvarlige læge og ph.d.-studerende Helene Rask Dalby. Se kontaktfeltet her på siden.