Studie 2
Du har modtaget et spørgeskema med digital post, fordi du har haft kontakt til et hospital i Region Midtjylland pga. udposninger på tyktarmen.
Om projektet
I studie 2 undersøger vi, hvordan tarmfunktionen og livskvaliteten er hos personer, der har udposninger på tyktarmen.
Livet med udposninger på tyktarmen er meget forskelligt. Nogle mærker intet til det, nogle har gener engang imellem, mens andre har daglige gener. Typen af gener kan være enormt forskellige, men inkluderer blandt andet afføringsforstyrrelser, smerter, vandladningsgener eller forstyrrelser i seksuallivet. Alle disse gener kan påvirke livskvaliteten.
Vi har desværre kun begrænset viden om, hvordan vi bedst behandler tilstanden. For at blive bedre til at hjælpe alle personer med udposninger på tyktarmen, har vi brug for meget mere viden om, hvordan livet er med udposninger på tyktarmen.
Derfor skal du deltage
Det er meget forskelligt, hvordan livet med udposninger på tyktarmen er, og netop derfor er det altafgørende for værdien af undersøgelsen, at så mange som muligt deltager i forskningsprojektet.
Ved at deltage gør du det muligt for os at blive klogere på, hvordan personer med udposninger på tyktarmen har det.
Sådan deltager du
Hvordan kan du deltage i projektet?
Hvis du er inden for målgruppen, vil du modtage en invitation via digital post. Den kommer i din digitale postkasse på borger.dk eller i e-Boks, hvis du har oprettet en sådan.
Spørgeskemaet sendes digitalt til alle, der har fået registreret diagnosen "udposninger på tyktarmen" på et sygehus i Region Midtjylland i perioden mellem 2011 og 2022.
Hvad indebærer det at deltage i projektet?
Du vil blive bedt om at udfylde et spørgeskema om din tarmfunktion og din livskvalitet.
Hvis du har gener med vandladningen eller seksuallivet, vil vi også spørge uddybende ind til det.
Hvordan har vi identificeret personer, der er relevante for projektet?
I forbindelse med projektet har vi ansøgt Region Midtjylland om tilladelse til at modtage oplysninger om alle personer, der har været i kontakt med et hospital i Region Midtjylland fra 2012 til 2022 grundet gener, der er registreret som relateret til udposninger på tyktarmen.
Vi har modtaget CPR-numre under henhold til Databeskyttelsesloven og Databeskyttelsesforordningen.
Vidste du ikke, at du har udposninger på tyktarmen?
Mange vil få diagnosen, fordi man tilfældigt har set udposninger på tyktarmen ved en kikkertundersøgelse af tarmen, men for nogle vil det være fordi, at de har haft egentligt sygdom relateret til udposningerne.
Du kan finde alle de diagnoser, der er registreret for dig, ved at logge ind på din sundhedsjournal på sundhed.dk. Vælg "Se journal fra sygehus", log på, udfold dine kontakter og udfold "Detaljer for forløbet" (vælg den lille grå pil helt til højre for at udfolde).
Uanset årsagen til, at du har fået diagnosen, vil vi meget gerne have din besvarelse af spørgeskemaet. Det er nemlig også en vigtig information for os, at man kan have udposninger på tyktarmen uden at have symptomer.
Vi passer på dine data
Projektet er registreret på Region Midtjyllands fortegnelse over igangværende forskningsprojekter.
Al data bliver anonymiseret og vil blive opbevaret i et sikkert system. Efter projektets afslutning bliver data slettet i henhold til gældende lovgivning.
Deltagelse er frivillig, og du har altid ret til at anmode om berigtigelse, sletning samt begrænsning af behandling af oplysningerne.
Du har altid mulighed for at trække dit samtykke tilbage, og du kan klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med vores behandling af dine data.
Læs mere om dine rettigheder, hvilke personoplysninger vi indsamler mm.
Projektets resultater
Studiet er en del af et ph.d.-projekt og forventes afsluttet i 2025.
Hvis du vil vide mere
Hvis du vil vide mere om projektet, er du meget velkommen til at kontakte den projektansvarlige læge og ph.d.-studerende Helene Rask Dalby. Se kontaktfeltet her på siden.