Indsamling af oplysninger

I projektet undersøger vi livet med udposninger på tyktarmen. Det gør vi igennem 3 delstudier, hvor vi er interesserede i at undersøge følgende og derfor indsamler oplysninger om:

Studie 1

Igennem data fra de danske registre undersøger vi blandt andet, hvor mange der har udposninger på tyktarmen i Danmark, og i hvilken grad personer med udposninger på tyktarmen bruger sundhedsvæsenet. Relevante personer vil modtage invitation til deltagelse i e-boks og vil blive anmodet om at give samtykke til behandling af helbredsoplysninger.

Studie 2

I en spørgeskemaundersøgelse til alle personer med udposninger på tyktarmen i Region Midtjylland undersøger vi livskvalitet, tarmfunktion, smerter, vandladningsgener og gener i seksuallivet.

Studie 3

Patienter med kroniske gener fra udposninger på tyktarmen, der kommer på sygehuset for at snakke om en eventuel operation, inviteres til at deltage i en undersøgelse af livskvalitet, tarmfunktion, smerter, vandladningsgener og gener i seksuallivet, samtidig med at vi undersøger, hvordan det går dem, der bliver opereret.

Kontaktoplysninger på deltagere i studie 2

I studie 2 udsendes et spørgeskema. Spørgeskemaet udsendes i e-boks til alle, der mindst én gang siden 2011 har fået en diagnose med tilstanden "udposninger på tyktarmen" på et offentligt sygehus i Region Midtjylland (diagnosekode DK57).

Derfor behandler vi kontaktoplysninger på deltagerne i form af navn, adresse og CPR-nummer.

Vi har modtaget kontaktoplysningerne fra Region Midtjylland efter Sundhedslovens § 46, stk. 2. Region Midtjylland har fastsat vilkår for anvendelsen af oplysningerne til beskyttelse af de registreredes privatliv.

Datasikkerhed

Alt data behandles strengt fortroligt. Data indsamles i overensstemmelse med reglerne i Databeskyttelsesloven og Databeskyttelsesforordningen og opbevares på Region Midtjyllands sikrede server.

De indsamlede oplysninger vil ikke blive offentliggjort, men vil indgå i statistiske analyser. Personer vil ikke blive identificeret med navn, og resultaterne af projektet vil udelukkende blive præsenteret i statistisk form som grafer og tal.

Data vil aldrig blive brugt til automatiske afgørelser og vil ikke på nogen måde have indflydelse på nuværende eller fremtidig ret til behandling i sundhedsvæsenet.

Vi opbevarer oplysningerne så længe det er nødvendigt i henhold til projektets formål og den gældende lovgivning. Kontaktoplysningerne vil som følge heraf blive slettet ved udgangen af projektet.

Dataansvar

Aarhus Universitet og Region Midtjylland er ansvarlige for databehandlingen i projektet.

Den daglige ledelse af projektet varetages af Helene Rask Dalby, læge og ph.d.-studerende og Katrine Jøssing Emmertsen, overlæge, ph.d. og klinisk lektor, begge ansat på Kirurgisk Fællesafdeling, Regionshospitalet Randers, Skovlyvej 17, 8930 Randers NØ.

Frivillighed

Det er frivilligt at deltage. Du har altid mulighed for at trække dit samtykke tilbage ved at kontakte den projektansvarlige.

Databeskyttelsesrådgivning

Har du spørgsmål til Aarhus Universitets håndtering af personoplysninger, er du velkommen til at kontakte vores databeskyttelsesrådgiver, Søren Broberg Nielsen: dpo@au.dk

Har du spørgsmål til Region Midtjyllands håndtering af personoplysninger, er du velkommen til at kontakte vores databeskyttelsesrådgivning.

Find kontaktinformation til databeskyttelsesrådgivningen (Region Midtjyllands hjemmeside) 

Klagemulighed

Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med den måde, vi behandler dine personoplysninger på.

Find kontaktoplysninger på Datatilsynets hjemmeside

Udposninger på tyktarmen er en hyppigt forekommende tilstand, og flere og flere, særligt yngre mennesker, diagnosticeres med udposninger på tyktarmen.

Der er potentielt rigtig mange med udposninger på tyktarmen, der ikke får en god nok behandling, fordi det er overset, hvor mange gener man faktisk har.

Derfor ønsker vi at blive klogere, så vi i fremtiden kan tilbyde en endnu bedre behandling til alle med udposninger på tyktarmen.