Symptomerne kan i begyndelsen omfatte træthed, ledsmerter, mavesmerter og nedsat sexlyst.

Jernophobningen kan forebygges, hvis sygdommen påvises tidligt. Hvis man ikke behandler jernophobningen, kan man få alvorlige følgesygdomme såsom skrumpelever, misfarvning af huden, sukkersyge, gigt og alvorlig hjertesygdom.

Nogle mennesker er blevet behandlet for disse tilstande, uden at man var klar over, at hæmokromatose var den egentlige årsag.

For at udvikle sygdommen skal man have arvet sygdomsgenet fra begge sine forældre. Hvis man kun arver sygdomsgenet fra én af sine forældre, bliver man bærer af genet, men udvikler som regel ikke sygdommen. Det betyder, at sygdommen kan springe et eller flere generationer over i en familie.

Selvom man har sygdommen, viser den sig ofte først efter 40-års alderen, når ophobningen af jern i kroppen er betydelig.

Mellem 12.500-25.000 mennesker i Danmark har sygdommen.

Der er omkring 500.000 raske bærere af genet her i landet – svarende til små 10 procent af befolkningen.

Et forældrepar, hvor begge er bærere af sygdomsgenet, har en risiko på 25 procent for at få et barn, som udvikler sygdommen som voksen.

Hvis sygdommen ikke tidligere er blevet påvist i familien, men der er mistanke om sygdommen, bliver du først tilbudt en screeningsundersøgelse i form af en blodprøve hos egen læge. Hvis blodprøven giver yderligere mistanke om jernophobning, vil man supplere med en genetisk test (en DNA-undersøgelse, der analyserer arveanlægget).

En genetisk test kan bekræfte, om man har to arveanlæg for arvelig jernophobning. Hvis det er tilfældet, har man en høj risiko for at udvikle sygdommen. Hvis man kun har ét arveanlæg for sygdommen, vil man i de fleste tilfælde være en rask anlægsbærer.

Selvom man ikke kan påvise sygdomsgenet, kan det ikke fuldstændig udelukkes, at man har sygdommen, da genetiske tests kun undersøger de mest almindelige fejl i arveanlægget og dermed kun fanger 90 procent af tilfældene.

Hvis sygdommen optræder i familien, tilbyder man, at hele familien bliver undersøgt. Det gælder både forældre, søskende og voksne børn.

Undersøgelsen omfatter blandt andet en genetisk test, der analyserer arveanlægget.

Tidlig påvisning og behandling af hæmokromatose kan forhindre ophobningen af jern.

Langt de fleste hæmokromatosepatienter lever derfor normalt og uden symptomer, når de følger deres behandling med regelmæssige tapninger.

Sygdommen kan heldigvis behandles relativt let og yderst effektivt.

Man kan reducere jernophobningen i kroppen ved hjælp af regelmæssige blodtapninger, indtil jernindholdet er normaliseret.

Denne proces, kendt som venesectio, indebærer kontrolleret tapning af blod fra en blodåre. Du kan læse mere om venesectio i patientvejledningen Venesectio.

Lægen vurderer, baseret på blodprøvesvar, om du skal have blodtapninger og hvor hyppigt det skal ske.

Blodprøven "Ferritin" indikerer omfanget af jernophobningen, og målet er at bringe niveauet ned til omkring 100.

Hvis du er nydiagnosticeret med hæmokromatose, skal du i en periode have blodtapninger med korte intervaller. Det vil typisk være hver eller hver anden uge over 1-2 år.

Når jernophobningen er normaliseret, kan man typisk holde jernniveauet i blodet på det samme niveau med 2-4 årlige blodtapninger.

Der er kun gennemført begrænsede undersøgelser af kostens indvirkning på jernindholdet i blodet. Den vigtigste behandling er derfor at holde jernindholdet nede ved hjælp af blodtapninger.

Du kan som udgangspunkt spise normalt, når du har hæmokromatose. Du bør dog begrænse dit indtag af fødevarer med særligt højt jernindhold, som f.eks. stegt lever og leverpostej.

Madvarer, som er rig på vitamin C, bør indtages mellem måltiderne, da vitamin C øger jernoptagelsen i kosten.

Da din krop netop ophober jern, må du ikke tage kosttilskud mm., der indeholder jern.

Når jernophobningen er bragt ned, og efter aftale med lægen, kan du melde dig som bloddonor hos Bloddonorerne Danmark.

Du vil dog fortsat være tilknyttet klinikken og blive indkaldt til kontrol.

Hvis du vil læse mere om hæmatomakrose, kan du finde mere information og kontakt til andre med samme sygdom hos patientforeningen Dansk Hæmokromatose Forening.

Find information på www.haemokromatose.dk